Hluboká mozková stimulace:
je chirurgické řešení pro mě to pravé ?
Zdroj: Parkinson´s Europe
Překlad: Petr Hořava
Rozhovor s profesorem Lennartem Stieglitzem, neurochirurgem Curyšské univerzitní nemocnice ve Švýcarsku, Dr. Alexandrou Boogersovou, klinickou lékařkou a neurologem na Torontské univerzitě v Kanadě, a Ivanem O´Reganem, pacientem s Parkinsonovou nemocí, který v nedávné době prodělal hlubokou mozkovou stimulaci (deep brain stimulation, dále jen DBS).
Od doby, kdy byla metoda DBS jako pokročilá metoda léčby Parkinsonovy nemoci vyvinuta koncem 80tých let minulého století, se mnohé změnilo.
V době, kdy byl profesor Lennart Stieglitz, neurochirurg Univerzitní nemocnice v Curychu ve Švýcarsku, před 19 lety na začátku své kariéry, bylo na tuto metodu nahlíženo jinak. „DBS byla terapií poslední volby u pacientů ve vysokém věku a u pacientů v pokročilé fázi Parkinsonovy nemoci“, říká.
Od té doby technologie pokročila a tak jsou dnes k dispozici klinická data, DBS je indikována u pacientů v časnějších stádiích nemoci.
„Dnes víme, že pacienti budou mít z této léčby prospěch kdykoli k ní přistoupí, a po celý život. Znamená to, že čas, kdy je vhodné o DBS začít uvažovat, je tehdy, když se objeví nepřiměřená únava, poruchy pohybu nebo podobné příznaky“, říká. „V ten okamžik je to, dle mého názoru, nejvhodnější léčba pokročilé Parkinsonovy nemoci“.
Chirurgická metoda DBS je jedna z možných léčebných metod, když u osoby s příznaky Parkinsonovy nemoci přestane zabírat medikace.
Řezem v lebce jsou do mozku zavedeny tenké elektrody. Pod kůži v oblasti hrudníku nebo břicha je implantováno malé zařízení, generátor impulzů. V určitém okamžiku po chirurgickém zákroku je zapnuta vysoce frekvenční stimulace a monitoruje se její efekt na symptomy Parkinsonovy nemoci. Stimulace se pak postupně zvyšuje, obvykle během období mnoha měsíců, tak aby se dosáhlo optimální úrovně a spolu s ní nejlepší kvality života pacienta. Jelikož se u Parkinsonovy nemoci jedná o progresivní onemocnění, terapii DBS lze rovněž kontinuálně upravovat a personalizovat na míru pacientovi.
DBS může zlepšit motorické symptomy jako je třes, pomalost a ztuhlost, ale nemá vliv na nemotorické příznaky. Obvykle znamená, že pacienti s Parkinsonovou nemocí mohou snížit svou medikaci, přibližně až o dvě třetiny, říká profesor Stieglitz.
Mnoho pacientů s Parkinsonovou nemocí se v důsledku DBS těší zlepšením stavu. Do té míry, že někteří z nich berou datum chirurgického zákroku jako datum svých druhých narozenin.
Ivan O´Regan, 44letý účetní z Irska, se od února 2022, kdy podstoupil DBS, neohlédl zpět. Do té doby používal od roku 2017 apomorfinovou pumpu, ale od roku 2020 mu její používání začalo způsobovat žaludeční potíže a žaludeční cysty. Trpělo i jeho psychické zdraví. „Radši bych seděl na místě, nemoci se pohnout, než bych použil pumpu. Tak jsem se cítil“, říká.
Od prodělání DBS se u něj symptomy Parkinsonovy nemoci a kvalita života radikálně zlepšily. „Pokud bych nepodstoupil DBS“, říká, „nevím, co bych dělal. Ten rozdíl je jako noc a den.“
Přes nesporná pozitiva DBS přetrvávají ve společnosti mylné informace a obecný nedostatek informací. Obavy jako „co se může pokazit“ jsou mezi osobami, které DBS zvažují, běžné.
Dr. Alexandra Boogers, nyní klinik a neurolog na Torontské univerzitě v Kanadě, byla jednou ze zakladatelů Vzdělávacího programu o DBS v Centru zdraví v Leuvenu v Belgii. Má bohaté zkušenosti se vzděláváním lidí s Parkinsonovou nemocí o chirurgickém zákroku, rizicích, které s sebou nese, možných nežádoucích vedlejších účincích, a především jaké benefity mohou od DBS očekávat.
Na otázku, jaké obavy lidé s Parkinsonovou nemocí mají, odpovídá: „Jedna z obav je pochopitelně že jde o mozkovou chirurgii a tím pádem že se něco v mozku může poškodit a pacient po zákroku skončí v horším stavu."
Pokračuje: „Většina pacientů odmítá chirurgii z tohoto důvodu.“
Zásadní pro to, aby se tyto obavy rozptýlily, je zajistit, aby lidé s Parkinsonovou nemocí byli proškolení o všech aspektech DBS.
„V rámci školení nevynecháme žádný detail“, říká Dr. Boogersová. „Mluvím s nimi o všem – o všech možných komplikacích, všech možných benefitech, všech možných vedlejších účincích. Je zajímavé, že někdy dostávám zpětnou vazbu, že více času strávím diskuzí nad vedlejšími účinky než nad prospěchem DBS. Ale je to protože věřím, že lidé musí být velmi dobře informováni.“
Profesor Stieglitz, který provedl přibližně 500 DBS, přibližně dvě týdně, souhlasí, že vzdělání lidí s Parkinsonovou nemocí, předcházející DBS, je zásadní pro rozptýlení obav.
V Curyšské univerzitní nemocnici je to často zdravotní sestra, pečující o pacienta s Parkinsonovou nemocí, která mu jako první zmíní možnost podstoupení DBS. Starají se o pacienty od stanovení diagnózy, sestry mívají s pacienty úzké vztahy a odpoví na každou otázku, kterou mohou o DBS mít. Pacienti v Curyšské univerzitní nemocnici mají rovněž k dispozici obsáhlou brožuru – a to je zásadní – čas o možnosti DBS přemýšlet.
Celý proces, od připuštění si této možnosti léčby, získání informací, provedení předběžných vyšetření nutných pro stanovení, zda je osoba pro zákrok vhodná, až po samotný zákrok, může trvat přibližně šest měsíců.
„Celý proces s pacientem několikrát probereme, než se musí rozhodnout,“ říká profesor Stieglitz. „A dáme jim spoustu informací. Moje zkušenost je, že když mluvím s pacienty o možnosti DBS, nemají už žádné obavy. Snažím se vymazat všechny mezery, tak aby byli opravdu dobře informováni, takže pak už to není vůbec žádný problém.“
Dr. Boogersová si dává záležet na tom, aby ujistila pacienty s Parkinsonovou nemocí tak, že jim popíše, co se stane v každé situaci. „Rozdělím informace nejdříve na rizika, související s chirurgickým zákrokem: krvácení, infekce, anestezie, antibiotiky,“ říká.
Vyvažování rizik a prospěchu
Tak jako u každé operace, nese s sebou DBS určitá rizika, ale ta jsou obdobná jako u jiných operací (např. krvácení nebo infekce). Krvácení do mozku je aspekt chirurgického zákroku, kterého se pacienti s Parkinsonovu nemocí obávají. Jedná se ale o raritní případ, nastávající u 1 až 3 % případů. V Curyšské univerzitní nemocnici je to 1 %.
Profesor Stieglitz říká: „Z 500 operací, které jsem provedl, jsem se u dvou pacientů setkal se silným symptomatickým krvácením, a oba se dobře zotavili.“
Případy infekce se mezi různými centry liší, ale obecně jsou rovněž málo časté. V Curyšské univerzitní nemocnici je riziko, že pacient podstupující DBS prodělá infekci, která bude vyžadovat chirurgické ošetření a částečné nebo úplné vyjmutí implantátu, 1 až 2 %.
Dr. Boogersová říká: „Když se bavíme o vedlejších účincích, zdůrazňuji, jak je můžeme zmírnit. Dojde-li k infekci, potřebujeme intravenózně aplikovaná antibiotika. Lidé s Parkinsonovou nemocí musí informovat personál nemocnice o jakýchkoli alergiích na antibiotika.“
I když pacient prodělá infekci, v jejímž důsledku se musí zařízení vyjmout, neznamená to, že se u něj nemůže DBS provést znovu. Dr. Boogersová říká, „Nejdříve po třech měsících zvažujeme reimplantaci.“
Profesor Stieglitz vzpomíná na nedávný případ – jeden z posledních 300 chirurgických zákroků v Curyšské univerzitní nemocnici – kdy museli DBS systém vyjmout po té, co u pacienta nastala infekce sedm měsíců po DBS. Přesto pacient stojí o to DBS znovu absolvovat letos na podzim.
„Léčba mu neobyčejně pomohla, takže v tuto chvíli jej netěší, že se bez ní musí obejít.“
Profesor Stieglitz také říká, že lidé s Parkinsonovou nemocí mají vyšší riziko deliria po narkóze. „Je to jedna z věcí, o které pacienty informujeme.“
Další obavy z DBS
Obava, které pacienti s Parkinsonovou nemocí, přikládají velkou váhu, souvisí se sebevražednými myšlenkami po chirurgickém zákroku – ačkoli, podle Dr. Boogersové, je to extrémně vzácné.
„Pokud si vyhledáte DBS na internetu, můžete najít příběhy, které na vás velmi zapůsobí,“ říká.
Dr. Boogersová zdůrazňuje, že kdokoli koho něco takového potká, musí být v kontaktu s DBS konzultantem, který se pokusí přijít na to, odkud se takové myšlenky berou.
Další obava některých pacientů s Parkinsonovou nemocí je, že mohou po zákroku skončit na vozíku. Data ale ukazují, že je to velmi vzácné.
Dr. Boogersová říká, „To je velmi zřídkavá situace. Muselo by to znamenat, že při chirurgickém zákroku nastaly komplikace, že vložená elektroda způsobila masivní krvácení, které způsobilo významné poškození. Krvácení, způsobené zavedenou elektrodou, je extrémně vzácné – je nižší než 1 %. A pokud se vyskytne krvácení, je obvykle asymptomatické, což znamená že je můžeme vidět na vyšetření počítačovou tomografií, ale nesetkáváme se symptomy, které by s tím souvisely. Takže tady ty věci, kdy si lidé myslí, co všechno se může pokazit se ve skutečnosti téměř nestávají.“
Ti, kteří zvažují DBS, mohou mít rovněž obavy, že po prodělaném zákroku se jeho pozitiva nedostaví, jinými slovy že to nebude fungovat. Dr. Boogerová říká „Jestliže se vodič správně umístí, motorické symptomy se vždy do určité úrovně zlepší. Musíme také definovat, co „fungovat“ pro pacienta znamená. Pro jednoho pacienta to, že DBS funguje, znamená možnost nakoupit si s pomocí chodítka. Pro jiného to znamená možnost letět na druhý konec světa, být nezávislý.
Realistická očekávání
Je nezbytné, aby měli lidé s Parkinsonovou nemocí realistická očekávání o tom, v čem jim DBS pomůže. Obecně řečeno, co můžou dělat, pokud užívají léky, určuje, co mohou dělat po chirurgickém zákroku. Jinými slovy, chirurgie nezlepší jejich fázi „zapnuto“, ale měla by prodloužit její délku.
Dr. Boogersová dává příklad: „Minulý týden jsem se setkala s pacientem, který řekl, „Je mi 65, pracuji na plný úvazek, mám obchod. A chci podstoupit DBS, protože chci být schopen provozovat obchod, i když mi bude 75.“ Bohužel to není realistické.“
Pokračuje: „Jestli je vaše očekávání takové, že za 10 let chcete stále dokázat postarat se o sebe sám s minimální pomocí druhých ? Pak to je něco, kde vám DBS může pomoci.“
Pacienti zvažující DBS rovněž musí vědět, že zatímco DBS může zlepšit kvalitu jejich života, léčba nezpomalí progresi Parkinsonovy nemoci.
Profesor Stieglitz říká: „DBS funguje od začátku stále stejně. Problém je, že Parkinsonova nemoc se během času mění a v určitý moment se mohou objevit nové symptomy (jako jsou potíže s polykáním, s rovnováhou nebo dokonce demence), a tyto příznaky nelze ovlivnit medikací nebo DBS.“
Rozhovor o vedlejších účincích
Stejně jako to, že jakákoli medikace může mít vedlejší účinky, musí lidé otevřeně hovořit se zdravotními odborníky o nežádoucích účincích, které může DBS mít v jejich případě – a jaké je jejich očekávání. Někteří pacienti s Parkinsonovou nemocí mohou například mít problémy s rovnováhou a poruchy řeči – něco takového potkalo Ivana: „Moje mluva se zřejmě trochu zhoršila, během posledních šestí měsíců. Nejsem si jistý, jestli by se to stalo nebo ne, kdybych nepodstoupil DBS.“
Dr. Boogersová říká, že pokroky v DBS technologii znamenají, že v některých případech je možné minimalizovat tyto vedlejší účinky upravením stimulace.
„Často nechám na rozhodnutí pacienta: co je pro vás důležitější ? Chcete se zbavit třesu ale mít mírné potíže s řečí ? Nebo chcete mluvit bez jakýchkoli potíží, ale potýkat se s určitým stupněm třesu ?
Zlepšení rodinného života
Rovněž je důležité uvědomit si, že DBS může být natolik účinná, že dramaticky změní pacientův život – a tím pádem vztah, který má se svými blízkými.
Profesor Stieglitz říká: „Od začátku zdůrazňujeme pacientům, že toto je nemoc, která neovlivňuje jednu osobu, ale celou rodinu. Vztahy se můžou změnit a úlohy v rodině se můžou změnit po provedené léčbě, a musí na to být připraveni,“ říká.
V případě Ivana a jeho partnerky Eleanor, DBS natolik zlepšila jeho symptomy, že věří, že léčba zachránila jejich vztah.
Ivan připouští, že před DBS často řekl Eleanor, že má apomorfinovou pumpu, i když to nebyla pravda. Kvůli vedlejším účinkům pumpy jsem se často rozhodl nepoužívat ji, radši jsem zůstal „vypnutý“, kdy jsem nebyl schopen pohybu“, říká. „To vedlo k situacím, kdy mě Eleanor našla „zaseknutého“ v křesle v době, kdy jsem se měl starat o naše dvě malé děti. Moje nespolehlivost a zátěž, kterou to kladlo na Eleanor se stala vážnou překážkou v našem vztahu“, říká.
Naštěstí to DBS změnila.
„Nejvýznamnějším zlepšením byl návrat důvěry do našeho vztahu“, říká Ivan o benefitech, které DBS přinesla jemu a jeho rodině. „Můžu se pohybovat, což eliminuje nepředvídatelnost, která pro nás dříve byla tak zatěžující. Můžeme nyní společně plánovat, například výlety nebo dovolené, aniž bychom museli brát neustále v potaz mé zdravotní potíže. Zlepšení mého stavu má hluboký vliv na náš rodinný život,“ říká.
Další věc kterou je třeba si uvědomit je, že po absolvování DBS a tím pádem snížení medikace, se významně snižuje riziko chyby v dodržování času a dávkách léků – něco co může být problém u starších pacientů nebo pacientů s demencí.
Rozhodnutí přistoupit na DBS
Na otázku, jakou radu by dal někomu, kdo má obavy z DBS, profesor Stieglitz odpovídá: „Snažte se o tom dozvědět co nejvíce dokážete.“
Přestože existuje z hlediska léčby optimální období pro aplikaci DBS, profesor Stieglitz říká že je dostatečně dlouhé na to, aby pacienti s Parkinsonovou nemocí měli dostatek času získat informace které potřebují, aby se rozhodli, zda je pro ně DBS řešením.
Určitě je dost času na to přečíst si, získat informace, mluvit s různými odborníky nebo i pacienty. Pokud o to pacienti stojí, zprostředkujeme jim kontakt s jinými pacienty, kteří DBS prodělali, takže budou mít informace z první ruky.
Dlouhý seznam pacientů profesora Stieglitze, kteří jsou ochotni sdílet své zkušenosti s DBS, mluví sám za sebe, co se týče prospěchu z léčby u pacientů s Parkinsonovou nemocí. Výsledkem je, že oni a lidé jako Ivan mohou nyní těžit ze zlepšení svého stavu, kdy se často nejedná o nic menšího než zásadní změnu života.
