Byla jsem oslovena společnosti EFNA - Evropská federace neurologický asociací, abych se zúčastnila workshopu za Společnost Parkinson, z. s., který probíhal ve Varšavě ve dnech 28. – 29. 9. 2019.
Cílem tohoto pracovního setkání bylo najít a shodnout se na hlavních bariérách k zajištění rovnoměrného přístupu pacientů s nemocí mozku k neurologické léčbě.
Vyjmenuji pouze jen některá onemocnění mozku. Parkinsonova choroba, Alzheimerova choroba, roztroušená skleroza, mrtvice, dystonie, nemoc neklidných nohou, chronický únavový syndrom, Huntingtonova choroba, chronická migréna, a také skupina pro vzácná neurologická onemocnění, kdy neurologické postižení má malé procento lidí z populace. Je odhadováno 6 000 různých onemocnění, která spadající od této skupiny.
Strategií na tomto pracovním setkání bylo dát prostor všem účastníkům diskutovat specifická témata pro jejich zemi pro dané neurologické onemocnění. Dále shodnout se na hlavních bariérách k zajištění rovnoměrného přístupu k neurologické léčbě v Evropě. A stanovit priority v oblastech přístupu pacienta k péči, které by advokacie pro pacienty s neurologickým onemocněním měla hájit na úrovni Evropského parlamentu.
Pracovali jsme v 6 skupinách. V každé skupině bylo 9 účastníků zastupující různá onemocnění a zemi.
Přednesla jsem 3 základní požadavky, které vycházely z témat zpracovaných paní Zdislavou Freund.
1. Neexistence pečovatelských domů pro seniory s PN v ČR.
2. Rozdíly v současném zdravotním systému k přístupu k pacientům s PN – pravidelnost podávání léků, výživový režim, situace v nemocnicích na oddělení LDN v přístupu k pacientům s PN.
3. Pečovatelský tým – zvětšení týmu profesionálů pečujícího o osobu s PN.
V podstatě panovala velká shoda mezi týmy ve stanovení problémových oblastí, se kterými se pacienti s neurologickým onemocněním potýkají. Každý z týmů to sice řekl jinými slovy, ale nakonec jsme se shodli na těchto základních tématech:
1. Zvýšit povědomí o nemoci
2. Sběr dat pro klinické studie a výzkum
3. Zajištění sociální péče
4. Zajištění zdravotnického personálu - lékaři, sestry, fyzioterapeuti
5. Správnou politikou působit na Parlament EU, aby se docílilo potřebných změn.
Jakým způsobem bude obhajoba pacientů postupovat při zajištění výše uvedených bodů se bude možné seznámit ve souhrnné zprávě, kterou EFNA vydá ke konci roku 2019.
Ing. Ivona Čudová
