EPDA Facebook

V hledáčku pečovatel

Vydáno: 20.6.2019, 23:45
Rubrika: E.P.D.A., Články | komentáře (0)

V hledáčku pečovatel

 

Ve spolupráci EPDA a společnostmi Air Liquide a Kanga Health se dne 29.4.2019 konal 1- denní workshop na téma: Průzkum požadavků/ úkolů  pro pečovatele o nemocné s PN.

Setkání probíhalo v prostorách Hotelu Le M, 20bis Rue de la Gaité v Paříži v čase od 9.00 do 16.00 hodin.

V hledáčku je pečovatel



Slávka: „Kdo, kde, proč a tvoje dojmy ….“



Ivona: „ Pan a Paní Parkinsonovi…..hledají pečovatele/pečovatelku“



Ve spolupráci EPDA a společnostmi Air Liquide a Kanga Health se dne 29.4.2019 konal 1- denní workshop na téma: Průzkum požadavků/ úkolů  pro pečovatele o nemocné s PN.

Setkání probíhalo v prostorách Hotelu Le M, 20bis Rue de la Gaité v Paříži v čase od 9.00 do 16.00 hodin.

 

Výsledkem byl nový náhled na seznamu otázek, které budou zahrnuty ve finálním on-line průzkumu zaměřeného  na opatrovníky pečující o nemocné s parkinsonovou nemocí. Průzkum bude proveden  v Evropě v průběhu léta 2019.

 

V průběhu letošních prázdnin bude tento dotazník distribuován mezi pečovatele o pacienty s PN.

 

Tak to by bylo oficiální uvedení.

 

Jinými slovy , mými slovy, jde o to, že v podstatě osobnost pečovatele jako taková nemá v rámci společnosti praktický status. To znamená , že společnost více méně očekává, že pokud se v rodině objeví Parkinson, zdravý členové rodiny a především ti nejbližší, tedy manželé, manželky, dcery a synové převezmou dobrovolně okamžitou pečovatelskou roli. Tento předpoklad potvrzuji vlastní zkušeností, ale i skutečností z jiných rodin.

 

Na druhé straně mince , ale samotná pozici pečovatele není nikde definována, tito lidé často prožívájí enormní stresovou zátěž, která mnohdy vede k tomu, že samotný pečovatel po určitém čase v podstatě nemá dostatek sil, aby tuto péči již dále vykonával. Mnohdy je do péče o dalšího nového člena rodiny pana Parkinsona zahrnuta celá rodina. Spíše je vyvíjen tlak od nejbližšího člena na ostatní členy rodiny, je to ale spíše takové volání o pomoc, protože na jednoho je to příliš mnoho….

 

 

A o tom bylo setkání v Paříži… v hledáčku je pečovatel o pana Parkinsona, paní Parkinsonovou.

 

Společnost EPDA již o něco dřívě provedla základní dotazníkový výzkum, který probíhal v Anglii a v zemích Skandinávie. Jak je zřejmé, je potřeba v systému vytváření dotazníku zahrnout více členů EPDY, tedy více evropských zemí. A nezapomeňme na Izrael.

 

Proto byla účastníci i z jiných států Evropy přizvání na tento pracovní seminář – Česká republika, Slovinsko, Španělsko, Belgie, Portugalsko, Itálie, Anglie, Francie, Švýcarsko, Irsko.

 

Celkem nás bylo asi 20 účastníků a byly jsme rozděleny do 3 skupin. Ale nepředbíhejme.

 

Nejprve proběhlo setkání naslepo mezi jednotlivými členy. Každý účastník obdržel jmenovku se jménem jiného člena a musel najít toho, kdo má jmenovku s jeho jménem. Tímto se vytvořila dvojice ,která se mohla, ale nemusela znát. Poté se dvojice krátce navzájem představila.

 

V místnosti se tedy vytvořil malý včelý úl.

 

A následovalo představení osoby, jehož jmenovku jste měli Vy, před všemi účastníky semináře.

 

 

 

Já jsem obdržela jmenovku Danyho z Anglie. Danyho znám již z dřívějších setkání EPDY. Je to mladý Angličan ve věku asi 48 let, kterého pan Parkinson navštívil před 15 lety. Dany pracoval dříve jako účetní a má tedy kladný vztah k číslům. Proto veškeré své aktivity zaznamenává do tabulky . Jedná se o pravidelné denní aktivity, které si průběžně zaznamenává a plánuje. Dany rád a pravidelně cvičí , a také dbá na to, jaké potraviny obsahuje jeho jídelníček, jaký je pitný režim, režim spánku, procházky. Dany ví, že moji mamku navštívila paní Parkinsonová před 7 lety….. a tedy se ptal, jak se mamce daří a jak probíhá péče.

 

3 portréry

 

Poté nám byly představeny 3 různé životní příběhy 3 rodin, kde z jednoho členů navštívil pan Parkinson.

 

Jména si nyní vymyslím.

 

  1. Amelie 65 let – o paní Amelii pečuje manžel a syn. Paní často padá, má točení hlavy a také musí spát na matracích na zemi. Každé ráno je Amelie přemístěna na vozík. Je zcela závislá na péči.

  2. Pavel 74 let - pan Pavel se přestěhoval po smrti své manželky  z města na vesnici, kde bydlí jeho dcera s rodinou. Pavel byl zvyklý se vídat se svými kamarády ve měste, nyní na vesnici nemá moc známých. Je soběstačný, svůj čas rád věnuje vnoučatům ve věku 6 a 8 let. Mnohdy je z přítomnosti vnoučat unavený. Také by se rád osamostatnil a koupil si domek v blizkosti své dcery. Má bolesti při chůzi.

  3. Marie – 39 let, paní Marie má v péči dvě děti, je rozvedená. Pracuje , ale nyní má nového vedoucí a společnost zvažuje , že bude propouštět. Dřívější vedoucí věděl, že Marie má PK byl k ní velmi vstřícný vhledem k požadavkům a úpravě pracovní doby a náplně. Je soběstačná. Neví, ale , jak to dále bude s prací.

 

Každá skupinka dostala jeden portrét a měla sestavit obraz, jak asi vypadá 1 den portrétované osoby a jejího pečovatele. Aktivity jsme zaznamenávali na interaktivní tabuli formou jednobarevných papírků, na který se napsal text dané ranní, odpolení a večerní aktivity. Tedy vstávání, podávání léků, hygiena, oblékání…..znovu léky, nákup …… práce, návštěva vnoučat….. Poznámkové papírky jsme připevnili na tabuli před námi. Poté každá skupina představila ostatním své záznamy.

 

V další fázi jsme se přímo soustředili na pečovatele portrétované osoby v dané skupině. Problematické , zátěžové oblasti byly rozděleny na 3 kategorie – psychickou zdravotní a finanční. Každá oblast byla barevně odlišena ve formě tří barevných samolepících bločků. V rámci skupiny opět probíhala diskuse jaké činnosti pečovatel provádí a do jaké míry jej mohou ovlivňovat a jak. Na barvený papír z bločku byl napsán krátký text/ myšlenka v rámci jednotlivé oblasti , a poté nelepen na tabuli. Tabule se po hodině jenom hemžily barevnými papírky. Poté opět člen týmu představil ostatním týmům zjištěné informace.

 

V rámci výstižnějšího zaznamenání situace v dané rodině jsme mohly použit časopisy, spíše tedy obrázky z těchto časopisů, které nám lépe pomohly vystihnout emoce portrétované osoby a emoce pečovatele. Tyto obrázky jsme také nalepili na stejnou tabuli.

 

Poté následovala přestávka na oběd v nedaleké restauraci. Jednalo se o kulinářský zážitek, kdy jako předkrm byla quiona s avokádem a salátem, hlavní jídlo ryba na zelenině s pikantním kořením a následoval zákusek nevábného tvaru ale výtečné chuti. Na stole samozřejmě nechyběly typické francouzské bagety.

 

Další fází semináře bylo , abychom psychické, zdravotní a finanční oblasti rozdělili  do grafu, kde na ose x byla frekvence od nízké do vysoké – FN, FV a na ose y důležitost od nízké do vysoké – DN, DV Tímto se dané oblasti rozdělily do 4 částí - FVDV, FVDN, FNDN a FVDV.

 

Jak jsem se zminila na začátku článku , první návrh dotazníku pro pečovatele byl již navržen. Otázky z tohoto dotazníku byly každé skupince ukázány a vyvěšeny na tabul . Každá otázka z tohotu dotazíku byla nově konzultována právě v rámci nového grafického znázornění jednotlivých oblastí v rámci skupiny. Opětovně jsme tedy rozebrali jednotlivé otázky v rámci nového pohledu z probíhajícího pracovního semináře – tedy hlavně z pohledu části FVDV – frekvence vysoká/důležitost vysoká. Poté opět každá skupina prezentovala svá zjištění ostatním.

 

Výstupem z tohoto semínáře byl návrh úprav otázek původního dotazníku pro

pečovatele.

 

V současné době probíhají překlady nově upraveného dotazníku do jednotlivých jazyků v rámci Evropy.

 

V nejbližším době budete vyzvání k účasti na vyplnění daného dotazníku osobně.

 

Předpokládá se, že dotazník bude k Vám distribuován v průběhu června/července 2019.

 

Otázky dotazníku mají všeobecný charakter a mají poskytnout údaje pro další analýzu. Dotazník neobsahuje soukromé údaje. Slouží pro statické účely a výstupem je souhrnná zpráva o pečovateli všeobecně. Dotaznik je anonymni.

 

Bude sloužit jako pilíř, který umožní snadnější spolupráci mezi oblastí zdravotnictví a podniky, které mohou poskytnout potřebné finanční prostředky pro projekty v oblasti zdravotní péče.

 

Prosím o Vaši účast v tomto dotazníku.

 

Informace o distribuci Vám budou dodány v nejbližší době.

 

Děkuji

 

Ivona Čudová

 

 

V Uherském Hradišti 5.5. 2019