EPDA Facebook

Setkání zástupců členských zemí EPDA 2019

Vydáno: 28.11.2019, 19:28
Rubrika: E.P.D.A., Články | komentáře (0)

Setkání zástupců členských zemí EPDA 2019

 

Jako každý rok i tentokrát se uskutečnilo setkání členů EDPA v Londýně v hotelu Runnymede, ve dnech 14. a 15. listoipadu 2019.Místo setkávání bylo stejné , ale tentokrát průběh a náplň se lišíla.

 Kromě zhodnocení práce EPDA za celý rok a vyhlašování nových členů, kteří se budou podílet na práci pro EPDA a podporovat stálý manažerský tým, tedy spíše administrativní náplň, se toto pracovní setkání změnilo na více edukační a iniciativní.IMG_20191114_134011

Základními tématy otevřených diskusí byly 2 body.


1.Nabídka a nedostatek léků pro Parkinsoniky. 


Členové EPDA měli možnost se vyjádřit k aktuálnímu tématu nedostatku léků. Jednotlivé názory byly diskutovány se 4 zástupci, kteří odpovídali na otázky v rámci této diskuse. Hlavním bodem bylo, jak může EPDA pomoci v rámci prevence , organizace a limitování nedostatku.léků.  Důraz byl především kladem na to, aby Epda byla schopna informovat své členy  o nedostatku léků tak, aby se informace dostaly  ve velmi krátké době všem členům , a tudíž samotné členské organizace mohly promptě tuto informaci šířit v rámci své členské základy,  a připravit ve spolupráci s institucemi plán, aby se nedostatek léků co nejdříve vyřešil. Hlavním důvodem je , že Parkisonik nemůže bez léků být, tedy je nutno předejít takové situaci, která by mohla Parkisonika velmi špatně ovlivnit a mít negativní vliv na další průběh této nemoci a celkového zhoršení  zdravotní stavu. IMG_20191115_110050

2.Klinické studie


Opětovně i zde se vedla velmi živá diskuse. Členové EPDA diskutovali toto téma v rámci širšího okruhu expertů. Hlavním posláním diskuse bylo zjistit , jak klinické studie mohou být zahrnuty v prioritách EPDY. Disktutovalo se o tom,co vlastně klinická studie je, jaké zkušenosti mají jednotlivé členské organizace ve svých zemích s klinickými studiemi, dále zda-li existují obavy u Parkinsonika se takových studií účastnit,  a idenfikovat jakým způsobem více tyto studie a účast na nich nejlépe šířit mezi členskými zeměmi. 


Podrobnější znění k jednotlivým okruhům budou zveřejněna v oficiálním dokumentu, který EPDA vydá do konce roku 2019.


 I tentokrát se náš sešlo hodně. Celkem nás bylo asi 60. Společenství bylo různorodé. Byly zde  jak zástupci jednotlivých členských organizací, tak i zástupci farmaceutických společnosti, které se velkou měrou podílejí na financování aktivit Evropské asociace pro parkinsonovu nemoc.


Chci ještě také zmínit plánované akce, který se také můžete účastnit. Jedná se o např. o Fórum zaměřující se na mladé Parkinsoniky, které se koná 17,-18, dubna 2020 ve Velké Británii. Hlavní témata diskusí budou výživa, cvičení, zvládání stresu u Parkinsonovi nemoci. Více informací na www. parkinsonsvision.co.uk.


V neposlední řadě je zde pozvání na  6. kongres Parkinsoniků v Barceloně od 7.6.-10.6. 2022. 


Ale samozřejmě nebylo to jenom o práci. Na pořadu dne byla tentokrát i diskotéka  s klasickými anglickými písničkami, ať už skupiny  ABBA nebo Beatles. Všichni jsme si letošní sektání EPDA velmi užili.IMG_20191115_111240_1


Pokud máte zájem o více informací, prosím kontaktujte kancelář Společnosti Parkinson, z. s.

 

Ing. Ivona Čudová

Členské příspěvky pro rok 2021

Částka   200 Kč (uvítáme i více)
 č.ú.  1766806504 / 0600
 variabilní symbol  2021
 specifický symbol  číslo průkazu (znáte-li)
 poznámka  jméno, adresa

 

 

 

 

 

 

Prosíme, plaťte příkazem v bance či poště, nepoužívejte složenku, nelze identifikovat plátce.

Splatnost: od 1. 1. 2021 do 31. 3. 2021