První dny po zjištění diagnózy znamenají pro pacienta velkou psychickou zátěž, ale situace se mnohem lépe snáší, pokud má možnost mluvit s lidmi stejně postiženými.
Zrovna tak jeho rodina a blízké okolí potřebují pomoc v podobě informací, zkušeností jiných.
Nejobsáhlejší souhrn informací najdete v časopise Parkinson, který vychází již od roku 1997 a všechna jeho čísla jsou k prohlédnutí na našich stránkách.
Také je možné obrátit se na naši Poradnu.
Nejobtížnější v péči o pacienta v pokročilých fázích nemoci je rozhodnutí, kdy už rodina či osoba blízká nezvládá péči o pacienta v domácím prostředí.
A zde narážíme na neřešitelnou situaci. Stát vyhradil pacientům v pokročilé fázi nemoci pobytová zařízení se zvláštním režimem. Jsou to zařízení, kde jsou přijímáni hlavně pacienti s demencí. Pacient s Parkinsonovou nemocí je pro svou zpomalenost v reakcích pokládán také za dementního, personál nemá informace ani pokyny jak přizpůsobit péči o parkinsonika ve prospěch kvality jeho života.
Ale vraťme se k pacientovi, který se právě dozvěděl o své nemoci a hledá informace.
Základem mohou být třeba materiály z posledních čísel časopisu Parkinson
doc. MUDr. Martin Vališ, Ph.D. - rozhovor
MUDr. Vojtěch Mach, Ph.D. - rozhovor
a také zvuková nahrávka přednášky prof. MUDr. J. Rotha, CSc., ze Semináře o Parkinsonově nemoci, pořádané naší pacientskou organizací v roce 2015.
Zvuková nahrávka přednášky prof. Rotha 1
Zvuková nahrávka přednášky prof. Rotha 2
Nejnovější publikací vydanou Společností Parkinson, z. s.
v roce 2017 je
PARKINSONOVA NEMOC A DOMÁCÍ PÉČE
autorky Terezy Kaplanové, vnučky pacienta s PN, jako výběr z její bakalářské práce. Můžete ji získat v kanceláři SP ve Volyňské ul. v Praze osobně, nebo požádat o její zaslání poštou.
Brožurku
PARKINSON DO KAPSY
vydala Společnost Parkinson, z. s. dle materiálů EPDA
v roce 2013 a je k dispozici v kanceláři Společnosti
ve Volyňské ulici.
******* Ve spolupráci s EPDA (Evropskou asociací pro Parkinsonovu nemoc) vydala Společnost Parkinson, z. s. tři publikace ŽIVOT S PARKINSONOVOU NEMOCÍ a jsou též k dispozici v kanceláři Společnosti.
Zde je mmožné si je stáhnout v elektronické podobě :