Kancelář: Volyňská 20, 100 00 Praha 10
Úřední hodiny: pondělí a středa, 8:00 - 15:00
Č. účtu: 1766 806 504/0600
E-mail: kancelar@spolecnost-parkinson.cz
Telefon: (+420) 272 739 222
EPDA Facebook

Setkání členských organizací EPDA

Vydáno: 1.12.2017, 09:35
Rubrika: E.P.D.A. | komentáře (0)

Setkání členských organizací EPDA

 

Letošní setkání členských organizací EPDA proběhlo 15. a 16. 11. 2017 v Londýně a za Společnost Parkinson, z. s. se ho zůčastnila už podruhé Ivona Čudová.

Na setkání vystoupila s tímto příspěvkem:

Dovolte mi pozdravit všechny účastníky tohoto letošního setkání jménem Společnosti Parkinson, která je členem EPDA už řadu let..

Společnost Parkinson byla založena v roce 1994 a k dnešnímu dni má 600 členů v 19ti klubech.

Hlavními činnostmi, které organizujeme pro pacienty jsou

1. Skupinová cvičení v klubech

2. Rekondiční pobyty

3. Vydávání časopisu Parkinson – 3 x ročně, distribuovaný všem členům zdarm do schránky

Tyto činnosti jsou hrazeny ze 70ti procent dotacemi státních institucí, zbylých 30 procent je nutné dofinancovat z vlastních prostředků, což jsou členské příspěvky a dary.

Za účelem zlepšení kvality života pacientů působí vedení Společnosti Parkinson na státní instituce v rámci dvou projektů.

Je to především změna systému přístupu k rehabilitaci. V současné době je rehabilitace pro pacienta s PN dostupná jen v omezené míře pouze na doporučení lékaře. Společnost Parkinson tak supluje rehabilitační péči organizováním skupinových cvičení v klubech. Záměrem je aby odpovědnost za rehabilitaci pacienta přešla pod kompetenci nemocnic a tím umožnit přístup k fyzioterapii všem pacientům s PN, nejen těm kteří jsou v pacientské organizaci registrování.

Tuto systémovou změnu se snažíme prosadit pod názvem Rehabilitace jako součást léčby PN spoluprácí s odbornou neurologickou společností a účastí na rehabilitačních kongresech.

Dalším projektem na pomoc pacientům v pozdních fázích nemoci je systémová změna v zařízeních se zvláštním režimem, kam jsou umisťováni pacienti s demencemi a s režimem stálého dohledu. Záměrem je vyčlenit některá z těchto zařízení pouze pro pacienty s PN.
V takovémto zařízení lze snadněji zajistit režim vhodný pro diagnózu PN, tj. lékový režim, výživový režim a pohybový režim. Tento projekt lze realizovat bez nutnosti vynaložení dalších finančních prostředků prostou obměnou klientů a podporuje ho i všeobecná zdravotní pojišťovna.

Pacienti v pokročilým fázích nemoci vyžadují náročnou a trvalou péči
i pokud je o ně pečováno v domácím prostředí. Pečující osoba je vystavena fyzickému i psychickému tlaku. Právě v této chvíli Společnost Parkinson vydává publikaci na téma „Když se rozhodnete pečovat
o pacienta s PN doma“, jejíž námětem je bakalářská práce vnučky pacienta s PN. Její osobní příběh je doplněný o informace jak o pacienta pečovat a také o vysvětlující informace lékaře. Pomoc pečujícím osobám je pro nás v této chvíli nejaktuálnějším úkolem.

 

Každoročně se Společnost Parkinson připojuje k celosvětovému hnutí
na oslavu dne Parkinsonovy nemoci dne 11. 4. akcí Výstup na horu Říp. Pacienti s PN se svými blízkými zdolávají vrchol posvátné hory Říp, čímž symbolicky zdolávají i svou nemoc. Letošního ročníku který byl jubilejní 10. se zúčastnilo 150 účastníků. V této tradici chceme pokračovat
a srdečně zveme na 11. ročník výstupu.

14. 10. 2017 Zdislava Freund

EPDA-logo1

Je evropská asociace zabývající se tématem Parkinsonovy nemoci. Sdružuje všechny, kteří onemocněli, jejich rodinné příslušníky, zdravotníky a další profese související s nemocí. 

Je řízena týmem profesionálů s mnohaletou zkušeností.

Lidé nemocní PN musí čelit řadě překážek, které se liší napříč Evropou.

Proto EPDA provádí výzkum, zjišťuje, jaké potřeby lidé mají, snaží se pochopit překážky, které negativně ovlivňují průběh Parkinsonovy nemoci.

Vede rozsáhlé diskuze, buduje koalice v celé Evropě, vytváří národní modely komplexní péče vyhovující potřebám každého systému zdravotní péče v zemích Evropy.

Působí i v oblasti politiky, kde spolupracuje s poslanci Evropského parlamentu.

Dělá vše pro to, aby lidé nemocní Parkinsonovou nemocí mohli prožívat plnohodnotný život.

 

Společnost Parkinson, z.s., jako dlouholetý člen, se podílela na českém vydání tří dílů publikace "Život s PN", které EPDA vydala.

Život s PN - I. díl

Život s PN - II. díl

Život s PN - III. díl

 

V roce 2015 podpořil členství SP v EPDA Úřad vlády částkou 9 400 Kč.

V roce 2016 podpořil členství SP v EPDA Úřad vlády částkou 22 000 Kč.