25 let (1994 - 2019)
EPDA Facebook

Zpráva J. Cajtlera o jeho působení v EPDA

Vydáno: 11.10.2016, 13:02
Rubrika: E.P.D.A. | komentáře (0)

Zpráva J. Cajtlera o jeho působení v EPDA

 

 

Zpráva J. Cajtlera o jeho působení v EPDA

EPDA – European Parkinson’s Disease Association, neboli Evropská asociace Parkinsonovy nemoci, je vedena týmem profesionálů s mnohaletými zkušenostmi s Parkinsonovou nemocí, až už z pohledu lékařů, pacientů, fundraiserů či farmaceutických pracovníků.

 

Výroční konference EPDA jsou oficiálním setkáním všech členských organizací. Během několika posledních let se jeho nedílnou součástí staly workshopy, přednášky a diskuse. Ty jsou pro všechny zúčastněné ideální možností, jak pracovat pohromadě, učit se od ostatních a pomáhat si navzájem.

 

Výroční konference EPDA je jedinečnou příležitostí k setkání se s ostatními členskými organizacemi ze zahraničí, stejně jako možností získat znalosti o vývoji léčby a přístupu k Parkinsonově nemoci ve světě. Každoročně zde promlouvají špičkoví lékaři specializující se na danou problematiku, zdravotní sestry, rehabilitační pracovníci i vedení jednotlivých členských organizací. Ty jsou doplněny praktickými ukázkami, panelovými diskusemi a neformálními setkáními.

 

V průběhu uplynulých jsem měl díky podpoře sponzorů a příspěvku z veřejných fondů možnost se zúčastnit pěti výročních konferencích EPDA. Konkrétně se jednalo o tato setkání:

 

2008 Záhřeb

2009 Budapešť

2011 Londýn

2013 Lucemburk

2014 Varšava

 

V průběhu lucemburského setkání v roce 2013 jsem se zúčastnil také The European Unity Walk – Evropského pochodu pospolitosti.

 

Od roku 2014 jsem členem Odborné multidisciplinární poradní komise, ( Multidisciplinary Expert Review Panel ). Ta byla vytvořena proto, aby poskytovala odborné informace ne na základě úzkého profesního hlediska toho kterého dotázaného odborníka, ale z různých pohledů včetně pacientského, který jsem za pacienty z Čech poskytoval já.

 

Věnoval jsem se také překladům materiálů, které EPDA vydává pro pacienty s PN. Z angličtiny jsem tak přeložil publikace Život s Parkinsonovou nemocí 1 a 2 nebo titulky k filmu Neznámý pan Parkinson, ( příloze k publikaci Život s Parkinsonovou nemocí 2). A filmu „Jaká je cena života?, který je velmi zajímavým výstupem dotazníkové akce „Pohyb ke změně“. Podílel jsem se také na české verzi části webových stránek EPDA.

 

Mimo to jsem kontaktoval české zástupce v Evopském parlamentu, které jsem se snažil přesvědčit o důležitosti jejich podpory pro organizaci EPDA.

 

Pro Společnost Parkinson, z.s.je členství v EPDA a možnost účastnit se jejích výročních setkání velmi důležité. Jen tak můžeme získávat informace o aktuálním vývoji, vyměňovat si informace na mezinárodní úrovni a uvědomit si, že jsme v tom takříkajíc pospolu.

 

 

12.9.2016

Josef Cajtler

EPDA-logo1

(webové stránky EPDA lze zobrazit v českém jazyce použitím okénka v pravém horním rohu webu)

 


Magazín

Internetový magazín


     EPDA je evropská asociace zabývající se tématem Parkinsonovy nemoci. Sdružuje všechny, kteří onemocněli, jejich rodinné příslušníky, zdravotníky a další profese související s nemocí. 

Je řízena týmem profesionálů s mnohaletou zkušeností.

Lidé nemocní PN musí čelit řadě překážek, které se liší napříč Evropou.

Proto EPDA provádí výzkum, zjišťuje, jaké potřeby lidé mají, snaží se pochopit překážky, které negativně ovlivňují průběh Parkinsonovy nemoci.

Vede rozsáhlé diskuze, buduje koalice v celé Evropě, vytváří národní modely komplexní péče vyhovující potřebám každého systému zdravotní péče v zemích Evropy.

Působí i v oblasti politiky, kde spolupracuje s poslanci Evropského parlamentu.

Dělá vše pro to, aby lidé nemocní Parkinsonovou nemocí mohli prožívat plnohodnotný život.

* * *

Společnost Parkinson, z.s., jako dlouholetý člen, se podílela na českém vydání tří dílů publikace "Život s PN", které EPDA vydala.

Život s PN - I. díl

Život s PN - II. díl

Život s PN - III. díl

 

* * *

Členství Společnosti Parkinson, z. s. v EPDA  je podporováno dotaci Úřadu vlády ČR