25 let (1994 - 2019)
EPDA Facebook

ZACÍLENO NA PEČOVATELE

Vydáno: 23.7.2019, 16:18
Rubrika: E.P.D.A., Články | komentáře (0)

ZACÍLENO NA PEČOVATELE

 

V lednu 2019 organizace EPDA začala nový projekt sběru dat. Cílem je porozumět zátěžím nebo výzvám, kterým  pečovatelé o lidí s Parkinsonovou nemocí čelí. Cílem projektu je demonstrovat náklady vznikající v důsledku péče o nemocného s Parkinsonovou nemocí , a to jak na jednotlivce , tak na společnost. Jedná se o důsledky, které jsou velmi často ignorovány vládou a vládními činiteli napříč Evropou.

nápis

Našími cíli jsou:

 

  • Úspěšně dokončit průzkum, který pomůže identifikovat fakta a důsledky péče o lidí s Parkinsonovou nemocí. Klademe si za cíl shromáždit evidenci o tom, že pečovatelé v Evropě byli příliš dlouho ignorováni ve smyslu fyzické a emoční zátěže, které musejí čelit jak na úrovni individuální , tak ve společnosti samotné.

  • Vystavět na výsledcích průzkumu hmatatelný nástroj a řešení pro pečovatele , pro nemocné s Parkinsonem a širší komunitou spojenou s tímto onemocněním.

  • Dlouhodobým výsledkem průzkumu bude zajištění podporujících finančních možností pro lidi s Parkinsonem – zahrnující jejich rodiny a pečovatele.

 

V březnu a dubnu 2019 jsme uskutečnili asi 20 osobních rozhovorů s pečovateli o osoby s Parkinsonem v osmi zemích Evropy. Tyto rozhovory nám podaly  autentické a smysluplné informace o zátěžích či výzvách, se kterými jsou pečovatelé konfrontováni. A také o jejich účinku, který mají na kvaitu jejich osobního života.

 

Tato shromážděná data byla analyzována během pracovního setkání v Paříží 29. dubna 2019, kde se setkali lidé s Parkinsonem s pečovateli a členy organizace EPDA. Tyto informace pomohly vyvinout finální podobu on-line průzkumu, který je nyní otevřen do 6. září 2019.

Sběr dat

Co se týká osobního přispění k tomuto zvacímu scénaří, i já bych se velmi ráda osobně připojila a oslovila Vás všechny, kteří v současné době pečujete a nebo jste v minulosti pečovali o člena Vaší rodiny, kterému byl diagnostikován Parkinson.

 

Sama ze své zkušenosti si uvědomuji, že péče o osobu s Parkinsonem je velmi psychicky náročná. Jste hozeni do vody a musíte plavat. Žene Vás touha odlehčit zátěži svému blízkému, v mém případě, mé mamince. Děláte vše tak nějak přirozeně bez povšimnutí si, že možná už jste natolik pohlceni, že si ani neuvědomujete , že jste se posunuli někam, kde to už není jenom přínosné.

 

Uvědomuji, že jako pečovatelé nemáme žádné místo ve společnosti, že jsme neviditelní. Možná něco jako další tabu. Při tom si zasloužíme pozornost. Je namístě se nyní zapojit do tohoto online průzkumu, abychom my všichni, pro které není péče pouze prázdným pojmem, dali úpřímně najevo svůj názor a sdělili svému okolí a světu, že potřebujeme sofistikovanou pomoc.

 

Ivona Čudová, dne 22.7.2019

EPDA-logo1

(webové stránky EPDA lze zobrazit v českém jazyce použitím okénka v pravém horním rohu webu)

 


Magazín

Internetový magazín


     EPDA je evropská asociace zabývající se tématem Parkinsonovy nemoci. Sdružuje všechny, kteří onemocněli, jejich rodinné příslušníky, zdravotníky a další profese související s nemocí. 

Je řízena týmem profesionálů s mnohaletou zkušeností.

Lidé nemocní PN musí čelit řadě překážek, které se liší napříč Evropou.

Proto EPDA provádí výzkum, zjišťuje, jaké potřeby lidé mají, snaží se pochopit překážky, které negativně ovlivňují průběh Parkinsonovy nemoci.

Vede rozsáhlé diskuze, buduje koalice v celé Evropě, vytváří národní modely komplexní péče vyhovující potřebám každého systému zdravotní péče v zemích Evropy.

Působí i v oblasti politiky, kde spolupracuje s poslanci Evropského parlamentu.

Dělá vše pro to, aby lidé nemocní Parkinsonovou nemocí mohli prožívat plnohodnotný život.

* * *

Společnost Parkinson, z.s., jako dlouholetý člen, se podílela na českém vydání tří dílů publikace "Život s PN", které EPDA vydala.

Život s PN - I. díl

Život s PN - II. díl

Život s PN - III. díl

 

* * *

Členství Společnosti Parkinson, z. s. v EPDA  je podporováno dotaci Úřadu vlády ČR