25 let (1994 - 2019)
EPDA Facebook

V hledáčku pečovatel

Vydáno: 20.6.2019, 23:45
Rubrika: E.P.D.A., Články | komentáře (0)

V hledáčku pečovatel

 

Ve spolupráci EPDA a společnostmi Air Liquide a Kanga Health se dne 29.4.2019 konal 1- denní workshop na téma: Průzkum požadavků/ úkolů  pro pečovatele o nemocné s PN.

Setkání probíhalo v prostorách Hotelu Le M, 20bis Rue de la Gaité v Paříži v čase od 9.00 do 16.00 hodin.

V hledáčku je pečovatel



Slávka: „Kdo, kde, proč a tvoje dojmy ….“



Ivona: „ Pan a Paní Parkinsonovi…..hledají pečovatele/pečovatelku“



Ve spolupráci EPDA a společnostmi Air Liquide a Kanga Health se dne 29.4.2019 konal 1- denní workshop na téma: Průzkum požadavků/ úkolů  pro pečovatele o nemocné s PN.

Setkání probíhalo v prostorách Hotelu Le M, 20bis Rue de la Gaité v Paříži v čase od 9.00 do 16.00 hodin.

 

Výsledkem byl nový náhled na seznamu otázek, které budou zahrnuty ve finálním on-line průzkumu zaměřeného  na opatrovníky pečující o nemocné s parkinsonovou nemocí. Průzkum bude proveden  v Evropě v průběhu léta 2019.

 

V průběhu letošních prázdnin bude tento dotazník distribuován mezi pečovatele o pacienty s PN.

 

Tak to by bylo oficiální uvedení.

 

Jinými slovy , mými slovy, jde o to, že v podstatě osobnost pečovatele jako taková nemá v rámci společnosti praktický status. To znamená , že společnost více méně očekává, že pokud se v rodině objeví Parkinson, zdravý členové rodiny a především ti nejbližší, tedy manželé, manželky, dcery a synové převezmou dobrovolně okamžitou pečovatelskou roli. Tento předpoklad potvrzuji vlastní zkušeností, ale i skutečností z jiných rodin.

 

Na druhé straně mince , ale samotná pozici pečovatele není nikde definována, tito lidé často prožívájí enormní stresovou zátěž, která mnohdy vede k tomu, že samotný pečovatel po určitém čase v podstatě nemá dostatek sil, aby tuto péči již dále vykonával. Mnohdy je do péče o dalšího nového člena rodiny pana Parkinsona zahrnuta celá rodina. Spíše je vyvíjen tlak od nejbližšího člena na ostatní členy rodiny, je to ale spíše takové volání o pomoc, protože na jednoho je to příliš mnoho….

 

 

A o tom bylo setkání v Paříži… v hledáčku je pečovatel o pana Parkinsona, paní Parkinsonovou.

 

Společnost EPDA již o něco dřívě provedla základní dotazníkový výzkum, který probíhal v Anglii a v zemích Skandinávie. Jak je zřejmé, je potřeba v systému vytváření dotazníku zahrnout více členů EPDY, tedy více evropských zemí. A nezapomeňme na Izrael.

 

Proto byla účastníci i z jiných států Evropy přizvání na tento pracovní seminář – Česká republika, Slovinsko, Španělsko, Belgie, Portugalsko, Itálie, Anglie, Francie, Švýcarsko, Irsko.

 

Celkem nás bylo asi 20 účastníků a byly jsme rozděleny do 3 skupin. Ale nepředbíhejme.

 

Nejprve proběhlo setkání naslepo mezi jednotlivými členy. Každý účastník obdržel jmenovku se jménem jiného člena a musel najít toho, kdo má jmenovku s jeho jménem. Tímto se vytvořila dvojice ,která se mohla, ale nemusela znát. Poté se dvojice krátce navzájem představila.

 

V místnosti se tedy vytvořil malý včelý úl.

 

A následovalo představení osoby, jehož jmenovku jste měli Vy, před všemi účastníky semináře.

 

 

 

Já jsem obdržela jmenovku Danyho z Anglie. Danyho znám již z dřívějších setkání EPDY. Je to mladý Angličan ve věku asi 48 let, kterého pan Parkinson navštívil před 15 lety. Dany pracoval dříve jako účetní a má tedy kladný vztah k číslům. Proto veškeré své aktivity zaznamenává do tabulky . Jedná se o pravidelné denní aktivity, které si průběžně zaznamenává a plánuje. Dany rád a pravidelně cvičí , a také dbá na to, jaké potraviny obsahuje jeho jídelníček, jaký je pitný režim, režim spánku, procházky. Dany ví, že moji mamku navštívila paní Parkinsonová před 7 lety….. a tedy se ptal, jak se mamce daří a jak probíhá péče.

 

3 portréry

 

Poté nám byly představeny 3 různé životní příběhy 3 rodin, kde z jednoho členů navštívil pan Parkinson.

 

Jména si nyní vymyslím.

 

  1. Amelie 65 let – o paní Amelii pečuje manžel a syn. Paní často padá, má točení hlavy a také musí spát na matracích na zemi. Každé ráno je Amelie přemístěna na vozík. Je zcela závislá na péči.

  2. Pavel 74 let - pan Pavel se přestěhoval po smrti své manželky  z města na vesnici, kde bydlí jeho dcera s rodinou. Pavel byl zvyklý se vídat se svými kamarády ve měste, nyní na vesnici nemá moc známých. Je soběstačný, svůj čas rád věnuje vnoučatům ve věku 6 a 8 let. Mnohdy je z přítomnosti vnoučat unavený. Také by se rád osamostatnil a koupil si domek v blizkosti své dcery. Má bolesti při chůzi.

  3. Marie – 39 let, paní Marie má v péči dvě děti, je rozvedená. Pracuje , ale nyní má nového vedoucí a společnost zvažuje , že bude propouštět. Dřívější vedoucí věděl, že Marie má PK byl k ní velmi vstřícný vhledem k požadavkům a úpravě pracovní doby a náplně. Je soběstačná. Neví, ale , jak to dále bude s prací.

 

Každá skupinka dostala jeden portrét a měla sestavit obraz, jak asi vypadá 1 den portrétované osoby a jejího pečovatele. Aktivity jsme zaznamenávali na interaktivní tabuli formou jednobarevných papírků, na který se napsal text dané ranní, odpolení a večerní aktivity. Tedy vstávání, podávání léků, hygiena, oblékání…..znovu léky, nákup …… práce, návštěva vnoučat….. Poznámkové papírky jsme připevnili na tabuli před námi. Poté každá skupina představila ostatním své záznamy.

 

V další fázi jsme se přímo soustředili na pečovatele portrétované osoby v dané skupině. Problematické , zátěžové oblasti byly rozděleny na 3 kategorie – psychickou zdravotní a finanční. Každá oblast byla barevně odlišena ve formě tří barevných samolepících bločků. V rámci skupiny opět probíhala diskuse jaké činnosti pečovatel provádí a do jaké míry jej mohou ovlivňovat a jak. Na barvený papír z bločku byl napsán krátký text/ myšlenka v rámci jednotlivé oblasti , a poté nelepen na tabuli. Tabule se po hodině jenom hemžily barevnými papírky. Poté opět člen týmu představil ostatním týmům zjištěné informace.

 

V rámci výstižnějšího zaznamenání situace v dané rodině jsme mohly použit časopisy, spíše tedy obrázky z těchto časopisů, které nám lépe pomohly vystihnout emoce portrétované osoby a emoce pečovatele. Tyto obrázky jsme také nalepili na stejnou tabuli.

 

Poté následovala přestávka na oběd v nedaleké restauraci. Jednalo se o kulinářský zážitek, kdy jako předkrm byla quiona s avokádem a salátem, hlavní jídlo ryba na zelenině s pikantním kořením a následoval zákusek nevábného tvaru ale výtečné chuti. Na stole samozřejmě nechyběly typické francouzské bagety.

 

Další fází semináře bylo , abychom psychické, zdravotní a finanční oblasti rozdělili  do grafu, kde na ose x byla frekvence od nízké do vysoké – FN, FV a na ose y důležitost od nízké do vysoké – DN, DV Tímto se dané oblasti rozdělily do 4 částí - FVDV, FVDN, FNDN a FVDV.

 

Jak jsem se zminila na začátku článku , první návrh dotazníku pro pečovatele byl již navržen. Otázky z tohoto dotazníku byly každé skupince ukázány a vyvěšeny na tabul . Každá otázka z tohotu dotazíku byla nově konzultována právě v rámci nového grafického znázornění jednotlivých oblastí v rámci skupiny. Opětovně jsme tedy rozebrali jednotlivé otázky v rámci nového pohledu z probíhajícího pracovního semináře – tedy hlavně z pohledu části FVDV – frekvence vysoká/důležitost vysoká. Poté opět každá skupina prezentovala svá zjištění ostatním.

 

Výstupem z tohoto semínáře byl návrh úprav otázek původního dotazníku pro

pečovatele.

 

V současné době probíhají překlady nově upraveného dotazníku do jednotlivých jazyků v rámci Evropy.

 

V nejbližším době budete vyzvání k účasti na vyplnění daného dotazníku osobně.

 

Předpokládá se, že dotazník bude k Vám distribuován v průběhu června/července 2019.

 

Otázky dotazníku mají všeobecný charakter a mají poskytnout údaje pro další analýzu. Dotazník neobsahuje soukromé údaje. Slouží pro statické účely a výstupem je souhrnná zpráva o pečovateli všeobecně. Dotaznik je anonymni.

 

Bude sloužit jako pilíř, který umožní snadnější spolupráci mezi oblastí zdravotnictví a podniky, které mohou poskytnout potřebné finanční prostředky pro projekty v oblasti zdravotní péče.

 

Prosím o Vaši účast v tomto dotazníku.

 

Informace o distribuci Vám budou dodány v nejbližší době.

 

Děkuji

 

Ivona Čudová

 

 

V Uherském Hradišti 5.5. 2019

 

 

 

 

 

 

 

 

 



EPDA-logo1

(webové stránky EPDA lze zobrazit v českém jazyce použitím okénka v pravém horním rohu webu)

 


Magazín

Internetový magazín


     EPDA je evropská asociace zabývající se tématem Parkinsonovy nemoci. Sdružuje všechny, kteří onemocněli, jejich rodinné příslušníky, zdravotníky a další profese související s nemocí. 

Je řízena týmem profesionálů s mnohaletou zkušeností.

Lidé nemocní PN musí čelit řadě překážek, které se liší napříč Evropou.

Proto EPDA provádí výzkum, zjišťuje, jaké potřeby lidé mají, snaží se pochopit překážky, které negativně ovlivňují průběh Parkinsonovy nemoci.

Vede rozsáhlé diskuze, buduje koalice v celé Evropě, vytváří národní modely komplexní péče vyhovující potřebám každého systému zdravotní péče v zemích Evropy.

Působí i v oblasti politiky, kde spolupracuje s poslanci Evropského parlamentu.

Dělá vše pro to, aby lidé nemocní Parkinsonovou nemocí mohli prožívat plnohodnotný život.

* * *

Společnost Parkinson, z.s., jako dlouholetý člen, se podílela na českém vydání tří dílů publikace "Život s PN", které EPDA vydala.

Život s PN - I. díl

Život s PN - II. díl

Život s PN - III. díl

 

* * *

Členství Společnosti Parkinson, z. s. v EPDA  je podporováno dotaci Úřadu vlády ČR