25 let (1994 - 2019)
EPDA Facebook

Setkání zástupců členských zemí EPDA 2019

Vydáno: 28.11.2019, 19:28
Rubrika: E.P.D.A., Články | komentáře (0)

Setkání zástupců členských zemí EPDA 2019

 

Jako každý rok i tentokrát se uskutečnilo setkání členů EDPA v Londýně v hotelu Runnymede, ve dnech 14. a 15. listoipadu 2019.Místo setkávání bylo stejné , ale tentokrát průběh a náplň se lišíla.

 Kromě zhodnocení práce EPDA za celý rok a vyhlašování nových členů, kteří se budou podílet na práci pro EPDA a podporovat stálý manažerský tým, tedy spíše administrativní náplň, se toto pracovní setkání změnilo na více edukační a iniciativní.IMG_20191114_134011

Základními tématy otevřených diskusí byly 2 body.


1.Nabídka a nedostatek léků pro Parkinsoniky. 


Členové EPDA měli možnost se vyjádřit k aktuálnímu tématu nedostatku léků. Jednotlivé názory byly diskutovány se 4 zástupci, kteří odpovídali na otázky v rámci této diskuse. Hlavním bodem bylo, jak může EPDA pomoci v rámci prevence , organizace a limitování nedostatku.léků.  Důraz byl především kladem na to, aby Epda byla schopna informovat své členy  o nedostatku léků tak, aby se informace dostaly  ve velmi krátké době všem členům , a tudíž samotné členské organizace mohly promptě tuto informaci šířit v rámci své členské základy,  a připravit ve spolupráci s institucemi plán, aby se nedostatek léků co nejdříve vyřešil. Hlavním důvodem je , že Parkisonik nemůže bez léků být, tedy je nutno předejít takové situaci, která by mohla Parkisonika velmi špatně ovlivnit a mít negativní vliv na další průběh této nemoci a celkového zhoršení  zdravotní stavu. IMG_20191115_110050

2.Klinické studie


Opětovně i zde se vedla velmi živá diskuse. Členové EPDA diskutovali toto téma v rámci širšího okruhu expertů. Hlavním posláním diskuse bylo zjistit , jak klinické studie mohou být zahrnuty v prioritách EPDY. Disktutovalo se o tom,co vlastně klinická studie je, jaké zkušenosti mají jednotlivé členské organizace ve svých zemích s klinickými studiemi, dále zda-li existují obavy u Parkinsonika se takových studií účastnit,  a idenfikovat jakým způsobem více tyto studie a účast na nich nejlépe šířit mezi členskými zeměmi. 


Podrobnější znění k jednotlivým okruhům budou zveřejněna v oficiálním dokumentu, který EPDA vydá do konce roku 2019.


 I tentokrát se náš sešlo hodně. Celkem nás bylo asi 60. Společenství bylo různorodé. Byly zde  jak zástupci jednotlivých členských organizací, tak i zástupci farmaceutických společnosti, které se velkou měrou podílejí na financování aktivit Evropské asociace pro parkinsonovu nemoc.


Chci ještě také zmínit plánované akce, který se také můžete účastnit. Jedná se o např. o Fórum zaměřující se na mladé Parkinsoniky, které se koná 17,-18, dubna 2020 ve Velké Británii. Hlavní témata diskusí budou výživa, cvičení, zvládání stresu u Parkinsonovi nemoci. Více informací na www. parkinsonsvision.co.uk.


V neposlední řadě je zde pozvání na  6. kongres Parkinsoniků v Barceloně od 7.6.-10.6. 2022. 


Ale samozřejmě nebylo to jenom o práci. Na pořadu dne byla tentokrát i diskotéka  s klasickými anglickými písničkami, ať už skupiny  ABBA nebo Beatles. Všichni jsme si letošní sektání EPDA velmi užili.IMG_20191115_111240_1


Pokud máte zájem o více informací, prosím kontaktujte kancelář Společnosti Parkinson, z. s.

 

Ing. Ivona Čudová

EPDA-logo1

(webové stránky EPDA lze zobrazit v českém jazyce použitím okénka v pravém horním rohu webu)

 


Magazín

Internetový magazín


     EPDA je evropská asociace zabývající se tématem Parkinsonovy nemoci. Sdružuje všechny, kteří onemocněli, jejich rodinné příslušníky, zdravotníky a další profese související s nemocí. 

Je řízena týmem profesionálů s mnohaletou zkušeností.

Lidé nemocní PN musí čelit řadě překážek, které se liší napříč Evropou.

Proto EPDA provádí výzkum, zjišťuje, jaké potřeby lidé mají, snaží se pochopit překážky, které negativně ovlivňují průběh Parkinsonovy nemoci.

Vede rozsáhlé diskuze, buduje koalice v celé Evropě, vytváří národní modely komplexní péče vyhovující potřebám každého systému zdravotní péče v zemích Evropy.

Působí i v oblasti politiky, kde spolupracuje s poslanci Evropského parlamentu.

Dělá vše pro to, aby lidé nemocní Parkinsonovou nemocí mohli prožívat plnohodnotný život.

* * *

Společnost Parkinson, z.s., jako dlouholetý člen, se podílela na českém vydání tří dílů publikace "Život s PN", které EPDA vydala.

Život s PN - I. díl

Život s PN - II. díl

Život s PN - III. díl

 

* * *

Členství Společnosti Parkinson, z. s. v EPDA  je podporováno dotaci Úřadu vlády ČR