25 let (1994 - 2019)
EPDA Facebook

Setkání členů EPDA v Londýně 15. - 16. 11. 2018

Vydáno: 25.11.2018, 14:24
Rubrika: E.P.D.A., Články | komentáře (1)

Setkání členů EPDA v Londýně 15. - 16. 11. 2018

 

Další setkání delegátů organizace EPDA je za námi. Proběhlo jako každý rok v Londýně v hotelu Runnymede ve dnech 15. a 16. listopadu 2018.

Pro mne osobně to bylo již v pořadí třetí setkání a mohu s radostí říci, že tato událost má velmi přátelskou atmosféru. Je zde mnoho informací o Parkinsonově nemoci. Příběhy členů a prezentace mají velmi emotivní náboj.

London 15-16 November 2018 220Foto – nalevo – delegát z Izraele, napravo – delegátka ze Španělska.

London 15-16 November 2018 276
Zprava – Paula z Irska, Russel – šéf EPDA, Anglie, delegátka ze Slovinska, Dominic – operační manažer EPDA , Anglie, Lizzi – nejdéle pracující člen EPDA, Anglie.
Delegát z Itálie uprostřed fotky s mikrofonem. Zakladatel Evropského terapeutického centra pro Parkinsoniky v Itálii. V tomto centru můžete strávit příjemný pobytový týden. Centrum si klade za cíl pracovat s pacientam s PN na základě pilířů. 1. Léky 2.Cvičení 3. Životní styl 4. Psychika

London 15-16 November 2018 215 – kopieČlenové organizace z Faerských ostrovů

London 15-16 November 2018 226 Workshopy . V rámci čtvrtečního odpoledne proběhly 4 workshopy. Zde měli členové EPDA se možnost blíže poznat a diskutovat na zadaná témata. Byla jsem ve skupině , která diskutovala na tématem Kvalifikovaný zdravotnický personál a jeho přístup ke kvalitním zdrojů o Parkinsově nemoci. Nejvyšší stupeň vzdělanosti v tomto směru vykazuje Francie a Švýcarsko, kde existují např. kurzy pro zdravotní sestry na univerzitách nebo e-learning pro odbornou veřejnost. Kvalitní vzdělání se zaměřením na Parkinsonovu nemoc mají také fyzioterapeuti.

Velmi se osvědčila telefonní linka, kterou obsluhuje zdravotní sestra, která zodpovídá otázky pacienta s PN. Zdravotní sestra sehrává větší a větší roli v komunikaci mezi doktorem a pacientem s PN.

Členská organizace z Belgie a její vydaná kniha – pohádka o pro děti o Parkinsonově nemoci. V současné době přemýšlíme nad jejím překladem do českého jazyka. Zatím je k dispozici v anglickém a francouzském jazyce. Tato kniha má velmi krásné ilustrace a nenásilnou formou seznamuje děti a i jejich rodiče s touto nemocí.

London 15-16 November 2018 247 Snídaně –naproti mně delegát z Nizozemí, vedle mne manželský pár z Belgie. Paní po mé levici je hlavní organizátorkou ve vydání dětské knížky.

Dále na tomto meetingu byli členové z organizací z Islandu, Malty, Estonska a Řecka , a zdravotní sestry z Anglie.

Společnost Parkinson, z.s se velmi ráda zapojí do průzkumu ve spolupráci s EPDA. Jedná se o průzkum mezi těmi, kteří pečují o pacienty s PN. Detaily budou sděleny společnosti EPDA do konce roku 2018.

Členské země se budou v roce 2019 podílet na šíření dotazníku mezi doktory a pacientem. Tento dotazník měří fyzické a kognitivní funkce pacienta s PN. Je určen pouze pro doktory.

EPDA si klade za cíl v příštích letech se více zviditelnit v Evropském parlamentu a získat větší podporu jednotlivých představitelů politických stran členských zemí.

EPDA také sehrála velkou roli v organizování setkání s mladými lidmi v Bruselu v prostorách EU v říjnu 2018. EPDA poskytla nově vzniklé organizaci podporu v rámci jejího ustanovení. Tato organizace YOPD je samostatná organizace. Společnost EPDA zde plní funkci koordinátora.

UniteForParkinsons_Animation

EPDA-logo1

epda-member-badge

Je evropská asociace zabývající se tématem Parkinsonovy nemoci. Sdružuje všechny, kteří onemocněli, jejich rodinné příslušníky, zdravotníky a další profese související s nemocí. 

Je řízena týmem profesionálů s mnohaletou zkušeností.

Lidé nemocní PN musí čelit řadě překážek, které se liší napříč Evropou.

Proto EPDA provádí výzkum, zjišťuje, jaké potřeby lidé mají, snaží se pochopit překážky, které negativně ovlivňují průběh Parkinsonovy nemoci.

Vede rozsáhlé diskuze, buduje koalice v celé Evropě, vytváří národní modely komplexní péče vyhovující potřebám každého systému zdravotní péče v zemích Evropy.

Působí i v oblasti politiky, kde spolupracuje s poslanci Evropského parlamentu.

Dělá vše pro to, aby lidé nemocní Parkinsonovou nemocí mohli prožívat plnohodnotný život.

* * *

Společnost Parkinson, z.s., jako dlouholetý člen, se podílela na českém vydání tří dílů publikace "Život s PN", které EPDA vydala.

Život s PN - I. díl

Život s PN - II. díl

Život s PN - III. díl

 

* * *

Členství Společnosti Parkinson, z. s. v EPDA  je podporováno dotaci Úřadu vlády ČR