25 let (1994 - 2019)
EPDA Facebook

 

VÝZVA

pacientů s Parkinsonovou nemocí státním institucím.

Při příležitosti světového dne Parkinsonovy nemoci

 

Jsme neviditelní.

Přestože je nás asi 30 000 a každý se s námi někdy setkal, jsme neviditelní.

Jak správně léčit Parkinsonovu nemoc, to ví jen na několika etrapyramidových pracovištích, pro běžné zdravotnické zařízení jsme neviditelní.

Průkaz ZTP pro usnadnění parkování auta, které je pro nás nedoceněnou pomocí, tak ten získá jen někdo, protože je prý potřeba věc posuzovat indivuálně.

Pečovatelské zařízení pro pokročilé pacienty neexistuje, protože by to zase bylo proti začleňování.

Jsme neviditelní.

Když se dostaneme do zdravotnického zařízení, odeberou nám léky s tím, že nám budou vydávány sestrou. Druhý den nám je přinesou, ať si je bereme sami, že to máme moc komplikované,

Po dejme tomu běžném zákroku příjde za námi rehabilitační pracovník se záměrem s námi cvičit. Ráno většinou ztuhlý parkinsonik nedokáže vyhovět požadavkům a tím jeho pohybová terapie končí, v dokumentaci se objeví – pacient nechce…

Odpoledne je již aktivní parkinsonik kurtován k posteli, nikdo nemá čas ho hlídat, aby se nezranil při pádu. Domů se po běžném zákroku dostane dříve soběstačný pacient jako dezorientovaný ležák.

Proč je takový problém respektovat lékový, výživový a pohybový režim pacienta s Parkinsonovou nemocí, proč je takový problém umístit pokročilého parkinsonika v zařízení, kde je personál znalý specifik péče o něj?

Protože není cílovou skupinou pro sociální služby. Tou jsou přitom - oběti trestné činnosti, pachatelé trestné činnosti, národnostní menšiny, oběti komerčního zneužívání….

 

Co my?

Jsme neviditelní?

 

Dále existují tyto cílové skupiny:

Osoby s kombinovaným postižením, osoby s jiným zdravotním postižením, osoby s tělesným postižením, osoby se zdravotním postižením, osoby s chronickým onemocněním.

Osoby s Parkinsonovou nemocí, které mají skutečně specifické potřeby, tak ty cílovou skupinou nejsou. Pokud mají obětavého partnera, dostanou se do pečovatelského zařízení až ve skutečně konečném stadiu a za úplného vyčerpání pečující osoby. Pokud žijí sami, velmi často končí prochladnutím po  pádu.

Pokud by existovala zařízení, zaměřená na specifickou péči o osoby s Parkinsonovou nemocí, pokud by tato zařízení respektovala lékový, výživový a pohybový režim parkinsonika, kvalita jejich života by se za pomoci kvalitních léků, které jsou u nás dostupné, velmi zvýšila.

 

Společnost Parkinson, z. s., pacientská organizace řízená pacienty samými, již 25 let upozorňuje na chybějící systém péče o pacienty s tak specifickými potřebami.

 

Jsem jedním z nich, blíží se doba, kdy budu potřebovat pomocnou ruku, která bude vědět, jak se cítím, která mi zaručí, že nevynechám léky, že je budu užívat na lačno, a že mě přitom nenechá o hladu. Ruku, která mě přikryje, když moje svaly odmítnou poslušnost a která mě doprovodí na procházku, protože moje nejistá chůze je pořád lepší, než nehýbat se.

Ráda bych žila v zařízení s dalšími parkinsoniky, ne proto, že bychom se chtěli vyčleňovat, vyhovuje nám být spolu, nemusíme odpovídat na otázky, proč se hýbeme moc nebo zase málo.

Je zničující představa, že se dostanu do zařízení s osobami s Alzheimerovou nemocí, protože tak to někdo určil, přestože jde o rozdílné projevy.

Je zničující představa, že budu zařazena mezi dementní osoby, jakmile nezareaguji ihned na pokyn. Já přeci nejsem dementní, to jen Parkinson mě zpomalil !

 

 

My, pacienti s Parkinsonovou nemocí, žádáme o vyčlenění některých již existujících pečovatelských zařízení pro pacienty
s diagnózou Parkinsonova nemoc.

Jde o úpravu v systému, ne o nové investice.

V těchto zařízeních by se dal lépe přizpůsobit režim vhodný pro nemocné, soustředit proškolený personál, spolupracovat s lékaři.

 

Podpořte nás, děkujeme.

 

Duben 2019
Zdislava Freund, předsedkyně Společnosti Parkinson, z. s.

 




 

Společnost Parkinson, z. s., byla založena v roce 1994 a v roce 2019 je zde tedy s vámi již obdivuhodných 25 let a může se pochlubit řadou ocenění. Posledním úspěchem je titul Semifinalista ocenění NEZISKOVKA ROKU 2018.


semifinalista ocenění



       Členy naší pacientské organizace se stávají osoby nemocné PN, jejich rodinní příslušníci, lékaři, a ostatní, koho tato problematika zajímá.

SAM_8603


         

 

 

 

 

 

 

 

           

       Máme víc než 600 členů v 20 regionálních klubech, na jejichž úrovni organizujeme rehabilitační cvičení, plavání, zajišťujeme hodiny logopedie, přednášky, besedy, hipo-terapii, muzikoterapii, výlety, sportovní dny, kulturní a společenské akce.
IMG_20180606_110002
       Naším dlouhodobým cílem je zlepšování kvality života nemocných a zvýšení povědomí široké veřejnosti o této chorobě a jejích příznacích.

     Vydáváme časopis Parkinson a provozujeme poradenské centrum.

      Podílíme se na přípravách sociálních služeb pro pacienty, projektech, které zlepšují zdravotní stav, posilují samostatnost a aktivní stránky života nemocných.Pepa 3

       Nejvýznamnější akcí roku je již tradiční dubnový výstup na horu Říp, konaný při příležitosti Světového dne Parkinsonovy nemoci.

Zd FreundPředsedkyní Společnosti Parkinson, z. s. je v současné době paní Zdislava Freund, dlouholetá členka Společnosti a šéfredaktorka časopisu Parkinson.

Za práci pro nemocné ji byla ve Španělském sále Pražského hradu udělena cena ministra zdravotnictví pro rok 2017.

 

O Parkinsonově nemoci

Parkinsonova nemoc je progresivní neurodegenerativní onemocnění centrálního nervového systému, které přímo souvisí s úbytkem nervových buněk v části mozku nazvané Substantia nigra (černá substance). Tyto buňky za normálního stavu produkují dopamin, což je neurotransmiter (přenašeč), který zajišťuje přenos signálů mezi nervovými buňkami (neurony).
Nedostatek dopaminu způsobuje, že pacient postupně není schopen ovládat nebo kontrolovat svůj pohyb. Znamená to, že jde o chronické onemocnění zhoršující se v čase. Příznaky onemocnění jsou známy již od starověku, ale nemoc byla popsána a přesněji specifikovaná až v roce 1817 londýnským lékařem Jamesem Parkinsonem.
Příznaky:

Průběh a příznaky jsou u každého člověka individuální a mohou se tedy projevit odlišně. První symptomy bývají vcelku nenápadné, patří mezi ně rychlejší únava, pocity tuhosti a těžkosti končetin, křeče, zpomalení chůze a zvýšená sekrece slin, slz a potu. V úzké souvislosti s nedostatkem dopaminu se objevuje nejtypičtější příznak, a to třes. Většinou se projevuje jen v klidu, při aktivním pohybu náhle mizí. Mezi další projevy patří svalová ztuhlost (rigidita), pomalé nekoordinované pohyby, obličej s minimální mimikou (tzv. maska) a šouravá chůze v předklonu. S postupem času jsou příznačné i poruchy rovnováhy, pády, vegetativní obtíže (zácpa) a inkontinence moči (porucha močení). Časté jsou i problémy s komunikací, obtížná artikulace (tichý, monotónní projev), těžkosti s psaním (zmenšování písma) a zahájením jakéhokoli pohybu. Úzkost, demence, deprese, ztráta pozornosti až zmatenost a ztráta paměti nejsou podmínkou, ale jejich výskyt je poměrně častý.
Parkinsonova nemoc nemilosrdně vstupuje do života nemocných, zasahuje všechny oblasti jejich života a znemožňuje jim žít kvalitní a plnohodnotný život. 
Léčba:

Většinou nelze dopředu předvídat, koho toto onemocnění postihne, protože stále ještě není známá příčina jejího vzniku. Žádná účinná prevence tohoto onemocnění bohužel neexistuje. Je to zatím neléčitelné onemocnění.

Jsou dostupné látky, které jsou schopny nahradit produkci dopaminu. Za jeden z nejúčinnějších je považován preparát levodopa.
Invazivní zásahy jako hluboká mozková stimulace a Duodopa pumpa dokáží tlumit mimovolní pohyby, ale nezastaví postup nemoci, jen tlumí příznaky.
Intenzivním pohybem a trénováním mozkových aktivit lze ale nástup pozdních komplikací oddálit a vést dlouhou dobu takřka plnohodnotný život.

Kalendář akcí

Květen 2019

«
»
Po Út St Čt So Ne
    1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31    

GIVT_facebook_cover_event